La integración de los alumnos Prader Willi, una realidad en nuestro  instituto

ISABEL MORALES. IES Santa Aurelia

Desde nuestro centro hemos considerado muy importante trabajar desde la diversidad funcional de todos  nuestros alumnos en  la inclusión. Ello no sería posible si no conociéramos las características que definen a parte de nuestro alumnado. Por ello invitamos a Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Prader Willi ya que uno de nuestros compañeros tiene este síndrome. Lo hicimos porque creemos en la inclusión de cualquier persona con diversidad funcional. La inclusión debe ser tanto en el ámbiro educativo como social y es responsabilidad de todos nosostros: profesores, alumnos...

 

 

 

 

                                                             Aurora Rustarazo con el grupo de Medios de Comunicación / BEATRIZ CRUZ

Nos pusimos en contacto con Aurora, que vive en Madrid, para ver si nos podía contar un poco las características de estas personas y nos dijo que estaba encantada. Así que un día cogió el Ave en dirección a Sevilla para venir exclusivamente a nuestro instituto a vernos y también a Juanma, nuestro compañero que tiene ese síndrome.

Y esto fue lo que nos contó: " El síndrome de Prader Willi es una enfermedad poco frecuente ya que la padecen aproximadamente 1 de cada 15000 personas que nacen. Así que en España sería unas 3000 personas. En un síndrome todos los síntomas no se definen con la misma intensidad, frecuencia ni en el mismo momento en todas las personas que lo padecen, aunque sí que hay muchas similitudes en algunos rasgos. El síndrome de Prades Willi aparece por una "casualidad", todavía no se conoce una causa que explique por qué algunas personas tienen alterado el cromosoma 15. Aunque cada persona con Prader Willi es muy diferente porque antes de nada es una persona  con diferente educación, amigos..., sí comparten algunos "cosas" y algunos que no se pueden cambiar fácilmente. Nosotros podemos cambiar cosas, a veces con mucho esfuerzo. Peo en el síndrome de Prader Willi hay cosas que no se pueden cambiar, si la persona pudiera sería la primera interesada en hacerlo. Ellos tienen que aprender a vivir con esas características y nosotros tenemos el deber  de asumir que ellos tienen el derecho de ser como son, como han nacido. Desde la Asociación se busca que se comprenda a las personas con ese síndrome y que les dejen el hueco al que tienen derecho. Todo el mundo tiene derecho a la felicidad y de lo que hagamos muchas personas pueden llegar a ser felices o no.

El síndrome se produce por una alteración en el cromosoma 15 que afecta al hipotálamo que se encuentra en el cerebro y a pesar de ser muy pequeño tiene una trascendencia total en el comportamiento humano. El hipotalamo se encarga, por ejemplo, de regular la necesidad de beber agua, por eso las personas con este síndrome normalmente no tienen sed, por ello necesitan el cuidado de muchas personas, generalamente las madres. Tambien influye en el ritmo circadiano que influye en el sueño y la vigilia por esto le afecta en el descanso  e incluso afecta a la restructuración cognitiva que es muy importante ya que se encarga de reagrupar la información que recogemos durante el día. Por ello durante la noche nuestro cerebro descansa de protegernos y ordena esa información  y tenemos el aprendizaje significativo que consiste en unir lo nuevo que hemos aprendido con lo que ya sabíamos. Una persona con Prader Willi no tiene un sueño constante sino que sufre muchas interrupciones del sueño a lo largo de la noche, por ello no llega a tener el aprendizaje significativo.

Otra de las funciones del hipotálamo es regular la necesidad que tenemos de comer por lo que ellos se encuentran en un continuo estado de hambre e incapaz de saciarla por mucha cantidad de alimentos que ingiera e incluso le apetecen productos no comestibles o comida en mal estado. También segrega hormonas del crecimiento, sexuales y hormonos que tienen mucho que ver con las emociones. Las personas con Prader Willi tienen dificultades a la hora de mostrar lo que sienten, normalmente las personas pensamos y después sentimos pero ellos tienen una emoción predominante para defenderse ante cualquier situación y es la ira, y es la primera que aparece. Y eso es porque cuando no se sabe bien qué se siente su cerebro tiende a protegerlo y aparece la ira.

Sus emociones no funcionan de la misma manera que la de una persona sin este sídrome ya que hay una emoción básica que es crucial para preservar la vida humana, la aversión. Ellos no lo tienen, ya que cosas que por ejemplo a nosotros nos puede parecer desagradables comer a ellos sí les parece agradable. Muchas de las acciones de las personas que tienen Prader Willi no son comprensibles desde nuestro punto de vista solo porque nuestro cerebro funciona de una manera y el suyo de otra.

A pesar de dicha carasterística que es tan llamativa tiene muchas otras. Una persona con Prader Willi cuando nace tiene mucha debilidad muscular, incluso no puede amamantarse, ni tragar, ni llorar ni expresarse, ni moverse. Por ello a lo lago de su vida les acompaña el sentimiento de lucha y esta es otra característica del síndrome.

Otra característica que tienen las personas con Prader Willi es que presentan un grado de dolor muy elevado esto quiere decir que pueden aguantar más el dolor que otras personas, en algunos casos se han llegado a romper brazos y ni lo han notado. También sucede que la mayoría no puede vomitar ni con fármacos y eso aumenta el riesgo de intoxicació. El cansancio y la somnolencia están relacionado con lo que hemos comentado, pero también está la hipotonía que se acaba superando porque hay casos en los que incluso han llegdo a ganar medallas de natación.

La sensación continua de una persona con Prader Willi es de frustración debido a que no pueden actuar igual que el resto de personas, su único propósito en la vida es sentirse igual a los demás.

Nosotros hacemos algo y lo planificamos, damos paso para conseguir esas cosas y cuando queremos cambiar de objetivo lo podemos hacer, las personas que tienen PRADER WILLI no pueden realizar cambios en sus vidas, cuando algo les cambia en su día a día se ponen muy nerviosos y se empiezan a hacer preguntas, crean una gran ansiedad.

Cuando tienen un pensamiento sobre una emoción en la cabeza no pueden cambiarla, ya que para ellos es imposible. Viven en un espacio temporal de aquí y ahora, tienen una vida muy estructurada y clases extraescolares para ayudarles en su día a día. Su memoria a corto plazo es muy escasa, aunque pasa desapercibido ya que ellos intentan ser como los demás; sin embargo su memoria visual está muy bien.

Ellos no tienen un verdadero amigo, pero cuando lo tienen son fieles el resto de su vida. Tienen muchas dificultades para leer las claves sociales.

Hay que cambiar nuestro lenguaje con ellos porque no se les puede decir un no, no entienden los deícticos, no se les puede generalizar. Ellos no mienten, fabulan constantemente por ejemplo sobre casarse, tener hijos, las amistades... porque quieren construirse una realidad en la que se sientan mejor"

Para terminar le hicimos una pregunta a Aurora:

P: ¿Es dificil diagnosticar a un Prader Willi?

R: Sólo se diagnostica con una prueba genética que puede hacerse el día de su nacimiento, sólo se necesita una sospecha previa y si las hay, solo hacen falta escasos días para saberlo.

 

 

 

 

 

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