Las diferencias nos enriquecen a todos

ÁNGELA GONZÁLEZ. IES Santa Aurelia

Juanmi tiene el síndrome de Prader-Willi. Son las características son que siempre tienen hambre, nunca se sacian. Además no controlan del todo sus emociones, ni sus impulsos. Unimos ahora ese descontrol con su falta de saciedad y ... exacto, la comida es algo que les pierde. Por eso es muy importante mantenerla fuera de su alcance, porque, además, tienen tendencia a engordar. En su casa la cocina está bajo llave, para evitar incursiones y estrés. Y en fiestas y reuniones necesitan que alguien les controle lo que comen.

 

 

                                                                          Juanmi en el momento de la entrevista / BEATRIZ CRUZ

 

Juanma Márquez Blanco, de Sevilla es estudiante de 1º curso de Formación Profesional Básica de nuestro instituto. Antes de llegar aquí, hizo la ESO en el instituto Sael Nogales. Después de ello le interesó el Instituto Santa Aurelia para seguir con sus estudios.  Juanmi cada día se levanta feliz por estar en nuestro instituto, porque la gente que tiene a su alrededor le ayuda. Su mejor amiga es Mari Carmen, cada recreo charlan, desayunan y dan un paseo.

Juanmi tiene el síndrome de Prader-Willi. Pero cuáles son las características. Siempre tienen hambre, nunca se sacian. Además no controlan del todo sus emociones, ni sus impulsos. Unimos ahora ese descontrol con su falta de saciedad y ... exacto, la comida es algo que les pierde. Por eso es muy importante mantenerla fuera de su alcance, porque, además, tienen tendencia a engordar. En su casa la cocina está bajo llave, para evitar incursiones y estrés. Y en fiestas y reuniones necesitan que alguien les controle lo que comen.

Tampoco tienen facilidad para entender las claves sociales. Eso implica que  les cueste seguir algunas conversaciones o ponerse en el lugar de otro. A su vez, son tremendamente afectuosos, sensibles y muy capaces de hacer múltiples tareas. Ellos aprenden de nosotros, pero también nos pueden enseñar mucho. Las diferencias nos enriquecen a todos.

Juanmi cada día sufre esto, él siempre que ve comida mira a las personas que están a su alrededor para avisarles de que hagan el favor de quitarle la comida de su vista, ellos hacen todo lo posible. Juanmi confiesa que si no fuera por ellos, a él le costaría el doble. En una ocasión Juanmi tuvo una flaqueza y comió de todo, esto le repercutió y tuvo que ir al hospital, los médicos le detectaron un fecaloma ( cojunto de heces, en forma de bola hallada en el recto o colon), una de las dificultades de ellos es que son incapaces de devolver lo que han ingerido. En el instituto hay una cafetería, Juanmi no suele ir porque lo pasa muy mal, si va, debe ir acompañado de un adulto o alguien que sepa que vaya ayudarlo.

Juanmi ninguna noche llega a descansar bien, porque siempre está pensando en comer y se debe controlar, aunque él es conciente de sus limitaciones y hace un gran esfuerzo por no coger aquella comida que no es suya.

Juanmi no hace ningún tipo de dieta, más bien equlibrada y saludable, su madre suele controlarla, tampoco come en platos que tengan una cantidad especifica. Juanmi a pesar del problema que tiene está delgado. No puede hacerse el desayuno, se lo tiene que prepara la madre y la hermana, porque las despensas de su cocina están muy controladas.

Juanmi no lleva una técnica para controlar sus impulsos, sino que cuando él ve que se va descontrolar, se lo comunica a la persona que esté a su lado. Conforme pasa el tiempo, Juanmi esta consiguiendo controlarse más.

Sus profesoras han notado mejoria desde principio de curso hasta ahora, ya que antes por ejemplo se escapaba y cogía la comida que encontraba y se la comía, y ahora llega a controlarse, ya que antes no.

Él sabe que no puede estar solo en el recreo, así que está acompañado de su monitora y sus amigos.

Al principio de curso, sus profesoras no estaban tan informadas sobre su problema, por ello la madre les envió un correo con toda la informacion que necesitaban para poder ayudarle. Las profesoras también asistieron a una conferencia que la psicologa de la fundación de Prader-Will, Aurora Rustarazo (ahora también hemos conseguido que venga a nuestro instituto) y desde entonces recibieron toda la información necesaria.

Conforme Juanmi va madurando se ve más seguro con las personas y tiene más autonomía. Juanmi como un adolescente más su comida favorita es la pizza. Juanmi lucha cada día contra esta enfermedad.

¿Cómo puedes ayudarles? Si estás leyendo esto, ya has empezado: lo primero es la información, porque dejamos de temer o rechazar lo que logramos entender. No les prestes dinero ni les des comida. Si ves que hacen algo que les perjudica, avisa al adulto que esté a su cargo. Ten paciencia si insisten sobre algo que no han entendido bien. Y, sobre todo, la regla infalible: sé amable como te gusta que sean contigo, ni más ni menos. ¡Muchas gracias!

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